Ekipa
© 2025 Salomon d.o.o. Vse pravice pridržane
Barbara Kavčič
Barbara Kavčič
30. 08. 2025 · 10:43
11:05
Deli članek:

Iskrena izpoved o boju z ALS: 'Odločila sem se, da doma ne bomo jokali, imamo dve izbiri

Martin Metelko
Aleš Kranjc

Zgodba dolgoletnega hokejskega reprezentanta, ki je s soigralci spisal najlepše zgodbe tega športa pri nas, zdaj ni več neznana. Aleš Kranjc se zadnja leta namreč bori z neozdravljivo boleznijo, okvaro živčnega sistema ALS. To soboto bo Tivoli (spet) 'dihal' zanj, skupaj z ženo Andrejo namreč med drugim organizirata tekmo hokejskih legend, na dogodku pa se bodo tudi tokrat zbirala sredstva za zdravilo, s katerim bi se Aleš lažje boril proti kruti usodi.

Zgodba Aleša Kranjca nikomur več ni neznana. Predlansko pomlad nas je vse močno pretresla težka in nepričakovana zgodba našega vrhunskega športnika. Po več letih slabega počutja so zdravniki podali diagnozo neusmiljene bolezni ALS, zaradi katere se bolnik naposled zaduši, ker mu propadejo vse mišice.

V boj za Aleša, ki se je s svojo družino po karieri ustalil v Nemčiji, se je na vso moč spustila njegova žena Andreja, ki poskuša zbrati sredstva za zdravilo, ki bi očetu dveh otrok pomagalo do lepšega, predvsem pa daljšega življenja. To prinaša zdravljenje na kliniki v ZDA, ki zdravilo prodaja za slab milijon evrov in zadnja leta je Andreja Kranjc na vse mogoče načine poskušala zbrati denar.

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

IGRAMO ZA ALEŠA
Tudi zato bo v soboto bo v dvorani pod Rožnikom potekala tekma 'Igramo za Aleša'. Pravi, da je želela tekmo organizirati že pred meseci, a se je vse zavleklo v taki meri, da bo ta potekala na zadnjo avgustovsko soboto. "Odločila sem se za Ljubljano, za Tivoli. Dolgo časa sem premlevala, ali bi bilo boljše dogodek organizirati na Jesenicah. Navsezadnje so Jesenice Alešev dom, tam je odraščal, dolgo igral. A nato sem dojela, da bomo v Tivoli lahko privabili več ljudi, tudi zato, ker je Olimpija zadnje čase bolj izpostavljena, pa tudi zato, ker je Ljubljana boljša zaradi svoje lege. Če želimo privabiti ljudi iz Maribora, je tem Ljubljana veliko bližje, kot so jim Jesenice," je pojasnila Aleševa žena.

KAKO POMAGATI ALEŠU
– z sms sporočilom PRIJATELJ ali PRIJATELJ5 na 1919
– prek platforme Gofundme: www.gofundme.com/f/help-heal-als
– z nakazilom na njegov račun:
Ales Kranjc, Obere Au Sa, 85080 Gaimersheim
TRR: DE35 3707 0024 0150 7011 00
BIC: DEUTDEDBKOE
– prek plačilnega sistema Paypal: kranjc28@gmail.com

Dogodek bodo na ledu začeli otroci. Andreja je dejala, da je želela vključiti tudi nadobudne hokejiste in hokejistke, ki bi odigrali tekmo, a so morali zaradi velikega navala prijav program mladih upov razširiti. "Toliko otrok se je prijavilo! Vsi klubi bi radi sodelovali, pa vsi otroci in smo morali dejansko narediti selekcijo in dogodek s 13. ure premakniti na 12. uro. Imeli bomo turnir, igralo bo pet klubov, vsak klub bo imel dve ekipi. Za vključitev še več ekip nam je dejansko zmanjkalo terminov," je o sijajnem odzivu razlagala Andreja.

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

Po končanem otroškem turnirju bo sledil osrednji dogodek – tekma hokejskih legend, oziroma tekma med ekipo Jesenice in ekipo Ljubljana, ki se bo slavnostno začela ob 16. uri. Na seznamu igralcev in trenerjev so velika imena slovenskega hokeja, igralci, s katerimi si je Aleš v nekem trenutku kariere delil slačilnice, klubske ali reprezentančno. "Povabila sem vse," se je nasmehnila Andreja. "Odziv je bil sijajen, zelo malo jih je reklo ne, mogoče le kakšnih pet. Vsi ostali si bodo vzeli čas, nekateri bodo na tekmo prišli iz tujine, zelo so se potrudili," je hvaležno nadaljevala naša sogovornica.

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

DA SE SPET SREČA VSA HOKEJSKA DRUŽINA
Vstop na prireditev bo brezplačen, a hkrati se od obiskovalcev pričakuje, da prispevajo v sklad za Aleša. "Zelo težko mi je reči, koliko denarja naj obiskovalci prispevajo. Nisem želela postaviti cene karte. Nekateri so nama pomagali v preteklosti in želim, da tudi oni pridejo, pa četudi zdaj ne bodo prispevali. Nekateri še niso prispevali, pa bodo zdaj. Nekateri lahko prispevajo več, nekateri ne morejo nič … Tudi če življenjska situacija komu ne omogoča, da bi prispeval, si vseeno želim, da pride na tekmo. Ta tekma ni namenjena le zbiranju denarja, temveč je namenjena tudi druženju, osveščanju o bolezni ALS, da se hokejska, športna družina spet sreča, ker take tekme, na kateri bi igralo toliko legend našega hokeja, še ni bilo nikoli, ne vem, ali še kdaj bo. Da pod eno streho zbereš toliko ljudi, moraš imeti dober razlog," in razlog zakoncev oziroma družine Kranjc je še kako velik.

MPA
Aleš Kranjc

DOMEN IN NIKA PREVC, DRAGIĆ, POGAČAR, KOPITAR …
V dogodek je želela vključiti tudi druge športnike, še posebej tiste, s katerimi si je Gringo, kot mu pravijo prijatelji, dvakrat delil olimpijsko izkušnjo. "OKS mi je pomagal in vsem poslal vabilo za dogodek, ali bo kdo prišel, ne vem. Mi pa je uspelo pridobiti, in to končno, kajti do zdaj mi to ni uspelo, dresov in ostalih artiklov športnikov," je srečna z vzdihom olajšanja dejala Andreja, ki je imela v vsem tem času težave pri vzpostavljanju stika s športniki.

A tokrat so se nekateri odzvali na njene prošnje in tako bo mogoče v prihodnje licitirati startni številki iz Planice oziroma Ljubnega, ki sta ju podpisala in prispevala Domen ter Nika Prevc, dres s podpisom Gorana Dragića, ki ga je nosil na svoji poslovilni tekmi, dres Anžeta Kopitarja, Tadej Pogačar je poslal podpisan brezrokavnik, tu sta dresa rokometnega reprezentantov Nika Henigmana in Urbana Lesjaka, majica s podpisi ženske rokometne reprezentance, pa podpisan dres košarkarice Zale Friškovec, nogometaša Gregorja Sikoška, pa čeladi smučarjev Mihe Hrobata in Štefana Hadalina, …

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

"Licitacija se bo začela na tekmi, nato pa bo prek družbenih omrežjih trajala še nekaj časa. Za kakšen kos bodo lahko licitirali tudi tisti, ki v soboto na tekmo ne bodo prišli," je razložila Andreja, ki je morala za organizacijo dogodka kriti stroške, a je izredno hvaležna Mestni občini Ljubljana in Športu Ljubljana, ki ji je pomagalo s tem, da je cena najema Tivolija najmanjša, kot je bila mogoče.

V ZDA ZBRATI 900 TISOČ DOLARJEV NI BAV BAV
Kar zadeva doslej zbrani denar, sta zakonca Kranjc eno tretjino zneska prispevala sama, eno tretjino so prispevali prispevki, eno tretjino je treba še zbrati. "Še smo daleč, če sem iskrena," je vzdihnila naša sogovornica. "Zdravilo gre jeseni v tretjo fazo testiranj in potem zdravila ne bo mogoče več dobiti. Zdaj so ga 'prodajali' oziroma so si ga pacienti deloma financirali sami, ker so jih potrebovali zaradi raziskav. Zdravilo je sofinancirano, a v ZDA vse to poteka povsem drugače. Američani imajo čisto drugačno mentaliteto. Pri njih je zbiranje denarja za boj proti boleznim nekaj povsem navadnega, saj imajo povsem drugačen zdravstveni sistem, v katerem sami za zdravstvene storitve že v osnovi plačajo ogromno denarja. Ko v ZDA nekdo reče, da potrebuje 900 tisoč dolarjev za zdravilo, to tam res ni bav bav. Oni to hitro zberejo. Zdaj jih že nekaj časa spremljam in tak znesek praviloma zberejo v nekaj mesecih. Velikokrat se osebam na take in drugačne načine pridružujejo športniki. Pa ne toliko s svojim denarjem, temveč samo s priključitvijo h kampanjam, da osveščajo ljudi, da besedo o takih in drugačnih težavah ponesejo v svet, do ljudi, ki nato prispevajo. Pri nas tega ni," je Andreja opisovala razlike in dodala: "Kar zadeva igralce, ki so igrali z Alešem, vemo, da nihče ni zaslužil toliko, da bi lahko rekel, da je bogat. Aleš je v hokeju kar nekaj dosegel, pa vseeno ni zaslužil nek bajen denar. Prav tako nihče nima, na primer, niti takega dosega na družbenih omrežjih."

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

BOJA ŠE NI KONEC
Kar zadeva zdravilo, je imel ta precejšnje uspehe, pravi Andreja. V naslednji fazi bo z zdravilom nadaljevalo le 100 pacientov in vsi v študiji so Američani, ki imajo diagnozo postavljeno pred manj kot dvema letoma. To pomeni, da Aleš v nobenem kriteriju, četudi bi se denar zbral, ne more biti vključen v nadaljnje raziskave, a njegovega boja še ni konec. Nadaljnje poteze pa so zarisane.

Čeprav so Kranjčevi po tekmi nameravali v Nemčijo, obstaja možnost, da ne bodo šli. Vse je odvisno od tega, koliko denarja bodo zbrali v soboto v Tivoliju. "Iskreno povedano, vseeno razmišljava, da bi odšla na Florido, kjer bi lahko dobil zdravilo, a manjšo količino, toliko kolikor bi si ga lahko privoščili. Vsekakor boljše kot pa nič," je razlagala Andreja. "Tako obstaja žarek upanja, ker kaj pa nam preostane, če zaprejo možnost, da Aleš zdravilo dobi. Čez dve leti vprašanje, če bo lahko šel na tako pot. Že zdaj je precej nergal, a mu izbire ne prepuščam," se je z ljubečim nasmeškom med temi besedami ozrla k Alešu, s katerim smo se sicer nazadnje videli pred letom dni.

UŽIVAL V KOPANJU V MORJU
Naš nekdanji reprezentant ni videti kaj drugače kot pred letom dni, zdravstvena situacija je – na srečo – bolj kot ne ostala ne ista. Pred kratkim je družina Kranjc teden dni preživela na Cresu, kjer je Aleš po dolgem času spet šel v morje. "S posebnim stolom smo ga ob moji pomoči ter pomoči reševalca spustili v morje, v katerem je potem ostal več ur in se malo posončil," je z veseljem v glasu o Aleševem podvigu, ki je sicer mnogim samoumevna radost, opisovala Andreja.

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

Aleš je vedno manj zgovoren, tudi njegov glas je šibek in je med našim srečanjem večino časa molčal. Še vedno se nasmiha, še posebej se je ob opisovanju dogajanja na morju, pa ko smo mu omenili veliki majski podvig njegovih reprezentančnih kolegov, ki so po 20 letih na svetovnem prvenstvu uspeli obstati v elitni diviziji. "Gledal sem vse tekme in bil sem zelo vesel za fante," je dejal skromno govoreči Aleš.

NAVDUŠENA NAD VLAKOM
Nekdanji bombarder z modre črte ne more več hoditi, stoji lahko ob podpori, še vedno se sam z vozička presede v avto. Voziček na električni pogon mu omogoča nekaj več svobode, a ta se mu je ravno na morju pokvaril, zato je naš intervju prišel z navadnim, ki mu ne omogoča toliko samostojnosti. Sta pa bila tako Aleš kot Andreja navdušena nad vlakom, na katerem smo se družili, saj ta gibalno omejenim osebam zaradi posebne platforme, ki se pojavi ob odprtju vrat vagona omogoča vkrcanje brez kakršnekoli težave. "V Nemčiji to praktično ni mogoče, ker je večinoma peron kakšnih 30 centimetrov nižji od tal vlaka. Z električnim vozičkom gre Aleš sam gledat vse sinove hokejske treninge, a tja potuje z avtobusi, ki so v Nemčiji bolj prilagojeni gibalno oviranim. Ta vlak Slovenskih železnic, na katerem smo bili, pa me je navdušil, kako lahko je s tem 'podaljškom' voziček poriniti v vagon. Pa kakšen WC, prilagojen invalidom, je na voljo na vlaku. Novi vlaki so dobro prilagojeni na težave invalidov, ki jih mi, ki nismo na vozičku, sploh ne opazimo," je opozorila Andreja.

Martin Metelko
Aleš in Andreja Kranjc

KAKO LAHKO ZDRŽIŠ?
Ne glede na vse ovire, s katerimi jih je soočilo življenje, iz Andreje seva ogromna življenjska energija, na podlagi katere se bori z vsemi izzivi. "Mi kar dobro funkcioniramo. Jaz sem se kar odločila, da mi doma ne bomo jokali. Vsakomur življenje prinese nekaj, nam je, kar je. Nič ne moreš. Če razmišljaš, zakaj in kako, če se bojiš prihodnosti … Nimaš kaj. Tudi meni je moj oče rekel, kako lahko zdržim, da bi se on že zdavnaj zlomil. A kaj bi s tem dosegla? Kaj bi bilo boljše? Prav nič. Normalno, tudi meni je težko, predvsem na začetku mi je bilo zelo hudo. Seveda si lahko žalosten, jezen in še kaj, a vse to situacijo samo še poslabšuje. Imaš samo dve izbiri: lahko se zlomiš ali živiš naprej. In jaz moram živeti naprej, predvsem zaradi otrok, ki imata samo mene. Otroka sta sicer dobro, ne pokažeta stiske. Onadva vse dojemata drugače, ker ne slepomišimo. Tako pač je. Oči je na vozičku, njima to ni prav nič posebnega. Včasih se iz tega tudi pohecamo, če je z vozičkom Aleš kdaj bolj počasen," je svetle trenutke opisala Andreja.

POMEMBEN JE DANAŠNJI DAN
Za konec dodala še nekaj ugotovitev, ki so še posebej vredne večkratnega branja. "Situacijo moraš sprejeti tako, kot je, še vedno obstaja upanje, da se bo vse obrnilo. Človek upa do zadnje možne sekunde … Glede na vse to je pomembno, da izkoristiš ta čas, ki ga imaš. Nekaj ga vseeno še imamo. In hkrati nihče drug ne ve, koliko časa še ima. Večkrat pravim, da mogoče pa ga imam jaz celo manj kot on. Nikoli ne veš, tega res ne moreš vedeti. Zaradi te situacije se tega dejstva samo še bolj zavedam. Ljudje hitimo in si govorimo, saj bom kasneje, saj imam čas, saj bom takrat … A ni čisto tako. Vseeno imamo to v podzavesti, verjetno bi se samo še bolj sekirali, če ne bi bilo tako. Tako pa začneš drugače razmišljati, da se ne smeš obremenjevati s tem, koliko časa še imaš, temveč da je pomemben današnji dan. Nihče nima toliko časa, da bi ga metal stran s slabo voljo, jezo …"