Idilično okolje kampa Šobec, ki ga najdemo na poti na ali z Bleda, vsakemu obiskovalcu vzame dih. Prelepo urejena krajina, mrzlo jezero, ob katerem na sprehajalnih poteh ali travnikih uživajo številni otroci, turisti in domačini v tudi že bolj svežih dopoldnevih res očarajo slehernega obiskovalca. Tudi nas je, tudi nam je vse ponudilo prelepo kuliso, a za težak pogovor, ki ne bo nikoli postal lahkoten, prijeten, ob katerem bo cmok v grlu vedno prisoten.
Naša druščina se je v tej idili prejšnji teden neko dopoldne zbrala, da bi govorila o kruti realnosti, ki jo zadnja leta živi naš nekdanji hokejist, olimpijec, eden tvorcev največjih uspehov na slovenskih ledenih ploskvah, na katerih je navijače neštetokrat razveseljeval s svojimi bombami z modre črte, v katerega življenje je posegla kruta bolezen, ALS.
Zgodba Aleša Kranjca nikomur več ni neznana. Lansko pomlad nas je vse močno pretresla težka in nepričakovana zgodba našega vrhunskega športnika. Po več letih slabega počutja in skoraj dobesednega reševanja "uganke" so mu nazadnje zdravniki diagnosticirali neusmiljeno in neozdravljivo bolezen, okvaro živčnega sistema, amiotrofično lateralno sklerozo (ALS).
KAKO POMAGATI ALEŠU
– prek platforme Gofundme: www.gofundme.com/f/help-heal-als
– z nakazilom na njegov račun:
Ales Kranjc, Obere Au Sa, 85080 Gaimersheim
TRR: DE35 3707 0024 0150 7011 00
BIC: DEUTDEDBKOE
– ali prek plačilnega sistema Paypal: kranjc28@gmail.com
Dejstva o tej bolezni in Aleševi zgodbi so strašna, srhljiva, žalostna, srce parajoča in tragična, smo že zapisali pred meseci in danes bomo to ponovili še enkrat. Kajti zgodba se bo končala z neizbežno smrtjo, in če se bo večina nas tej (upamo) še dolgo časa izogibala, Aleš Kranjc ve, da v njegovem primeru ne bo tako.
V boj za Aleša, ki se je s svojo družino po karieri ustalil v Nemčiji, kjer je pet let igral za različne klube, se je na vso moč spustila njegova žena Andreja, ki poskuša zbrati sredstva za zdravilo, ki bi očetu dveh otrok pomagalo do lepšega, predvsem pa daljšega življenja.
V tem času so 43-letnemu Gorenjcu na pomoč priskočili številni, a še zdaleč se ni zbralo dovolj sredstev, da bi Gringu, kot mu pravijo v hokejskih krogih, zagotovili zdravljenje na kliniki v ZDA, ki je edina specializirana za zdravljenje ALS oziroma za Lou Gehrigovo bolezen.
Včasih se to kar malo grdo sliši, a mora biti aktiven
Novembra lani smo prvič stopili v stik z zakoncema Kranjc. Z Alešem, ki je postal precej bolj redkobeseden, in Andrejo, ki je gonilna sila moževega boja z boleznijo, zaradi katere se bolnik naposled zaduši, ker mu propadejo vse mišice.
Takrat smo se pogovarjali po telefonu, tokrat v živo, na Gorenjskem, doma, kjer so Kranjčevi preživeli celo poletje, kar prej niso imeli v navadi. "Predvsem smo bili tukaj zaradi sina, Julian igra hokej in celo leto komaj čaka, da gre lahko na Akademijo Anžeta Kopitarja in Tomaža Razingarja. Letos sta ga Anže in Tomaž prav posebej povabila. Pred štirimi leti je na kampu pomagal še Aleš," se je drugega, tako lepšega časa spomnila Andreja.
Pretekli konec tedna so se vrnili v Nemčijo, kjer Juliana in Zoe naslednji teden čaka začetek pouka. Andreja, ki še vedno svojo službo opravlja, le da jo vseskozi opravlja od doma, je v zadnjih mesecih postala še neke vrste osebna medicinska sestra, a na srečo za enkrat Aleš še veliko zmore sam. "Ga pa tudi jaz kar prisilim k aktivnosti, kajne?" je Andreja z izzivalnim nasmeškom nagovorila soproga in nadaljevala: "Včasih se to kar malo grdo sliši, a mora biti aktiven. Ne more vseskozi prositi, da bi mu prinesli čisto vsako stvar. S tem se tudi on lahko razgiba."
Aleš se ta hip lahko še postavi na noge, še lahko stoji. "Da, to je to, kar še zmorem. Če se nečesa držim z obema rokama, lahko še naredim tudi kakšen korak," je pojasnil nekdanji vrhunski športnik, ki pa vseeno večino časa preživi na vozičku. A še vedno mu uspe stati ob mizi ali kuhinjskem pultu, še vedno sam vstane iz vozička in se prestavi na stol. "Rekla bi, da bi moral več telovaditi," je v moževo smer spet pogledala Andreja, in tudi tokrat ji je Aleš kar malo skesano, a z nasmeškom prikimal.
Da, rekel bi, da je slabše
Vse je res odvisno od Aleševega počutja, ki, kako razumljivo, niha iz dneva v dan. Njegovo stanje pa v primerjavi z lanskim poletjem ni nič bolj rožnato. "Da, rekel bi, da je slabše," je prikimal, Andreja pa je dodala: "Pred letom dni Aleš še ni potreboval vozička. Takrat je še vztrajal s pohodnimi palicami, je pa res, da so bili to le kakšni premiki iz avta v hišo. Lahko je še prehodil nekaj več 10 metrov, ko sva šla na kakšno terapijo, a smo bili vseeno zelo omejeni. Najprej je oktobra lani, ko smo spoznali, da brez tega ne bo šlo več, dobili navaden invalidski voziček in takrat se nam je svet spet malo bolj odprl. Spomnim se, da smo šli v nakupovalni center in je Julijan rekel 'ooo, zdaj je končno ati spet šel nekam skupaj z nami'. Po eni strani je bilo izredno težko gledati voziček, a po drugi strani se nam je zdelo, da nam je prinesel nekaj svobode. Zdaj tudi nisem več obremenjena, da moram parkirati najbližje, kar se le da."
Imam vse take ideje, ki pa niso sprejete
To poletje je bilo, kot že omenjeno, za družino Kranjc tudi hokejsko obarvano. in to ne zgolj za Juliana. Aleš se je zaradi spleta okoliščin za en trening sinove ekipe prelevil tudi v trenerja. V Ferlachu je potekal turnir, kjer je ekipo vodil še en naš nekdanji reprezentant, Gregor Polončič, zapletlo pa se je dan prej, ko so imeli otroci trening, takrat brez trenerja, in je Aleš nastopil v tej vlogi.
Andreja želi, da bi se na tak način vključil tudi v Julianov klub v Nemčiji. "Imam vse take ideje, ki pa niso sprejete," se je nasmehnila ob vnovičnem pogledovanju k Alešu, ki pa se za te (še) ni ogrel. "Tudi v Ferlachu je bil kar malo jezen, ko sem rekla, da bo vodil trening. A izkazalo se je, da je vse potekalo prav v redu," je bila ponosna in dodala: "Aleš ima zadržke, ker vztraja, da mora iti trener na led, da mora otrokom sam pokazati, česar pa ne more. Pravi, da ni dovolj, če jim samo poveš."
Težko mu je o vsem tem govoriti. Tudi meni je
Bojevnik po duši, tudi zaradi narave športa, v hokeju vidi neko svetlo luč, da ga ta vseeno rešuje še večjega malodušja, kar je potrdila Andreja. "Moraš povedati po resnici," je Aleša vzpodbudila Andreja: "Hokej ti pomaga, a trenutno se mi zdi, da mu največ pomeni, da gre gledat otroka. Težko mu je o vsem tem govoriti. Tudi meni je. Ampak se mi vseeno zdi, da se kar dobro psihično drži."
A vsi, ki smo Aleša poznali dalj časa, vidimo, kako drugačen je postal, na videz in tudi drugače, da ga je treba zdaj pogosto "zbezati iz lupine". Malo ga nam je uspelo, ko smo omenili nedavne olimpijske kvalifikacije, tudi tekmo nekdanjih soigralcev si je avgusta v živo ogledal na Bledu. "Težka bo," se je pred turnirjem v Rigi dobro zavedal velikega izziva risov in prikimal, ko smo ga vprašali, če se tudi on v teh dneh kaj več spominja svoje izkušnje z olimpijskih iger. "Malo pa, ja," je bil ob nasmešku spet jedrnat: "Priznam, pogrešam drsanje." Pa seveda tudi hojo, tek, večini nas samoumevne stvari.
Moramo ceniti, kar imamo
Andreja je pojasnila, da 10-letnega Juliana in osemletno Zoe ne obremenjujeta s prihodnostjo in da je srečna, da ne kažeta znakov kakršnekoli stiske zaradi očeta. V bistvu je ravno obratno. "Aleša prej pogosto ni bilo, zdaj pa je vedno na voljo. Čeprav je v vozičku, je še vedno tukaj. Zdaj gre gledat Julianove tekme in treninge. Tam ni skoraj nobenega starša, Aleš pa je. To je neka prednost. Moramo ceniti, kar imamo in to v tem trenutku imamo in za to moramo biti hvaležni. Še vedno smo skupaj, še vedno gremo skupaj na sprehod okoli Blejskega jezera. Za zdaj sta otroka v redu, ko bo postalo težje, pa tudi upam, da bosta že malo starejša," je dejala naša sogovornica. Aleš sicer zunaj doma uporablja električni invalidski voziček, zelo sta hvaležna podjetju AC Kondor, ki jima je pomagal z Multivanom, s katerim ta težek voziček sploh lahko prevažajo, da gredo lahko tudi na kakšen izlet.
Zdravniki tu mu z ničimer ne morejo pomagati
Kar zadeva bolezni ni ničesar res novega. V Nemčiji jih čaka zgolj že ustaljena rutina, kot je že pred meseci dejala Andreja, so zdravniki nemočni in so praktično nad Aleševim življenjem dvignili roke. "Zdravniki ga vsake nekaj mesecev povabijo na pregled, a to je zgolj za njihovo evidenco, da spremljajo, kako hitro se stanje slabša. Nič drugega. Po resnici povedano, že nekaj časa sploh ni obiskal zdravnikov, ker je občutek po pregledu samo še slabši. Tako naporno je vse to, predvsem psihično. Rekla sva si, zakaj bi sploh hodili, če od tega Aleš ne dobi ničesar dobrega. Dokler res ne bo potreboval zdravniške pomoči, … Z ničimer mu ne morejo pomagati. Sem v stiku z zdravnikom, pa mu včasih kaj preberem, kakšno novo študijo, in mu pošljem, … A vse, kar dobim od njih, je, da naj pustim to, da so naredili vse, kar so lahko," je Andreja opisala kruto realnost.
Potem pa se je povsem ustavilo
V Evropi nimajo rešitev, drugače je v ZDA, kjer so veliko bolj angažirani v iskanju zdravila. Aleš bi tam dobil večjo možnost za podaljšanje življenja, a to eksperimentalno zdravljenje je zelo drago, in odkar ve za diagnozo, Andreja poskuša zbrati denar, s katerim bi možu omogočila novo upanje, da bi otroka videl odrasti. A daleč je Kranjc od zdravila, do zdaj se je zbralo manj kot 190 tisoč evrov. Aleš bi potreboval vsaj štirikrat več.
Preteklo sezono se je denar zbiral na različnih tekmah v okviru akcije 'Tour for Aleš'. "Potem pa se je povsem ustavilo," je žalostno dejala Andreja.
Ob več klubih in posameznikih, je preteklo zimo na pomoč priskočila tudi Zveza prijateljev mladine, zbrala je 1600 evrov. Kapljica v morje smo rekli Andreji: "Saj nekaj je, a za vse akcije gre veliko truda. Še enkrat, nekaj je, samo je veliko premalo. Tako da …"
Ne morem vseskozi prositi, če lahko še in še in še
Alešu so pri zbiranju denarja lani pomagali tako na Jesenicah in pri Olimpiji, pa HZS, hokejski svet se je lepo angažiral … "Vsi so pomagali, pa rekli, da še bodo, a vsi vemo, v kakšnih stanjih so klubi, da tudi sami nimajo prav veliko," je jasno Andreji in je jasno Alešu: "Vsak ima svoje težave."
"Vsi so bili prijazni, veliko so pomagali, naredili vse, kar so obljubili, da bodo. A ne morem pa vseskozi zahtevati, prositi, če lahko še in še in še. To mi je tako zoprno. Vseskozi ene in iste ljudi prositi, obremenjevati, … Ne moreš," je razložila s cmokom v grlu.
Hokejski svet izčrpan, do drugih je nemogoče priti
Veliko društev, ki pomagajo ljudem in družinam v stiski, se osredotoča samo na zbiranje denarja za otroke. Andreja upa, da bo Aleš vseeno dobil možnost, da bi aktivirali mobilno številko, prek katere bi – kot je pri nas zelo v navadi in tudi večinoma zelo uspešno – z sms sporočili zbirali denar.
V preteklem letu dni se je po pomoč obrnila na toliko naslovov, da jih ne zna niti našteti, a v večni primero posluha ni, večinoma sploh ni odziva: "Preprosto ne morem priti do tistih, ki bi lahko naredili razliko. Verjetno dobijo tisoč mailov, kdo ve, če to kdo sploh prebere. A nimam vez ali poznanstev, da bi prišla do oseb, ki bi lahko bolj pomagali. Mogoče se malo hecno sliši, a ne rabim njihovega denarja, vesela bi bila, če bi samo razširili besedo o Alešu, o nas. Hokejski svet smo izčrpali, Anže Kopitar nam je na primer zelo močno pomagal, predstavljam si le lahko, kako bi bilo, če bi se na primer v Aleševo zgodbo vpletel nogometni in še kak drug športni svet," nam je svoje sanje nazadnje še opisala Andreja.
