Še posebej je obremenjena ženska populacija, saj je približno 70 odstotkov oseb z MS žensk. Bolezen močno vpliva na izobrazbo, zaposlovanje in načrtovanje družine ter s tem posredno na sisteme zdravstvene in socialne oskrbe. V Sloveniji je po podatkih raziskave Barometer Slovenia okoli 3,5 tisoč oseb z MS.
Dolga leta trajajoči simptomi
Maja je bila ena izmed sodelujočih v raziskavi, ki so jo med petnajstimi bolniki iz dveh slovenskih društev za multiplo sklerozo opravili pri Bonnier Healthcare Slovenija: "Jaz sem čakala na diagnozo deset let. Najprej sem imela omedlevice, ampak enostavno niso ugotovili, zakaj. Potem so mi rekli, da mi ena srčna zaklopka ne deluje v redu. Je spet minilo tri leta. Padala sem skupaj. Včasih se mi je strašno zameglil vid, videla sem črke rdečih barv, pa so spet rekli, da je krivo srce. Potem so ugotovili, da ni krivo srce. Začeli so me zdraviti za vratno hrbtenico. Potem sem imela dvojni vid in moteno ravnotežje, in to v službi. Peljali so me k ortopedu."
Pri pripovedovanju so se ji pridružili še drugi sodelujoči: "Do postavitve diagnoze sem potreboval skoraj leto in pol. Ko pa sem imel diagnozo, je stvar stekla," je povzel svoje začetke z multiplo sklerozo Janez.
Čeprav je bilo med vprašanimi nekaj bolnic, ki so diagnozo dobile razmeroma pozno (pri starosti 40 ali več let), se pozneje praviloma izkaže, da so imele simptome ali zagone že prej, vendar jih zdravniki niso povezali z MS. "Hvala bogu, da ni možganski tumor," si je dejala ena izmed bolnic in drugi bolniki v skupini so ji pritrdili, da diagnoza MS ni bila tako huda novica glede na to, kaj vse so pričakovali, medtem ko so tavali od specialista do specialista.
"Težko bi se strinjal, da je pot do diagnoze MS pri bolnikih v Sloveniji dolga," pojasnjuje asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med., vodja Centra za multiplo sklerozo na Kliničnem oddelku za bolezni živčevje Nevrološke klinike UKC Ljubljana. "Ko se bolezen pokaže z relativno tipično klinično sliko, bolniki največkrat precej hitro pridejo do nevrologa kot tudi do potrebne diagnostike ter uvedbe terapije. Seveda se stvari lahko podaljšajo ob netipičnih prezentacijah, kjer zdravniki pozneje pomislimo na MS in kjer je treba bolnika bolje spoznati in opraviti več preiskav, vendar menim, da je tako tudi drugod po svetu. Večji problem predstavlja ustrezno spremljanje bolnikov po postavitvi diagnoze, saj so čakalne dobe za kontrolne preglede praktično vseh kroničnih nevroloških bolnikov nedopustno dolge," je zdravstveno realnost v Sloveniji opisal dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med.
Po opravljeni raziskavi sodeč je razvidno, da so bili nekateri bolniki ob postavitvi diagnoze olajšani, ugotavljajo pri Bonnier Healthcare Slovenija. Čeprav so dobili diagnozo resne kronične, neozdravljive, nevrodegenerativne bolezni, so si oddahnili, saj so pričakovali, da jim bodo zdaj zdravniki lahko tudi pomagali.
Medtem pa so nekateri bolniki MS povezali z invalidnostjo, zato je bila diagnoza zanje šok in so potrebovali nekaj časa, da so se z njo spopadli. Sogovorniki so opisali običajne faze spopadanja z diagnozo resne bolezni − šok, jeza, zanikanje, žalost, sprejemanje.
Dva mlajša bolnika, ki sta diagnozi dobila pri 13. oz. 23. letih, pa sta povedala, da sta se trudila živeti naprej, poskušala pozabiti na bolezen oziroma sta se pretvarjala, da nista bolna. V središču njunega življenja so bili druženje, študij, iskanje službe ... Če ni bilo zagonov bolezni, jima je takšen način življenja tudi uspel.
Pri zdravljenju je najbolj pomembna učinkovitost zdravila
Pri nas je dostop do zdravljenja MS dober, nacionalni sistem zdravstvenega zavarovanja pokrije stroške vseh terapij, še vedno pa je prostor za izboljšave, ugotavlja Barometer Slovenia – raziskava, narejena v EU s pomočjo lokalnega Združenja za MS. V letu 2020, ko je potekala raziskava, smo imeli samo 15 nevrologov, specializiranih za MS, 8 medicinskih sester, usposobljenih za skrb bolnikov z MS, fizično rehabilitacijo pa je prejemala manj kot polovica vseh pacientov z MS.
Bolnikom pa je sicer pri izbiri zdravljenja najbolj pomembna učinkovitost. Na drugem mestu je način apliciranja (raje tablete kot injekcije), na tretjem pa število zahtevanih kontrol pri zdravniku.
Bolniki sicer na načelni ravni dajejo prednost zdravilom z enostavnejšim režimom jemanja in načinom jemanja, kjer pomembno razliko predstavljajo tablete ali injekcija/infuzija.
"Samo da mi pomaga," pravi večina bolnikov in tako učinkovitost zdravila postavlja na prvo mesto. Ko ni bilo izbire, so se pogumno spopadali z injekcijami, takoj ko je bilo možno, pa so zdravnike prosili za tablete. Različna zdravila jemlje 50 odstotkov vprašanih, medtem ko zdravil ne jemlje 37,5 odstotka bolnikov.
"V Sloveniji imamo na voljo praktično vsa zdravila za zdravljenje MS, ki so na voljo v svetu," je povedal asist. dr. Gregor Brecl Jakob, dr. med: "Ta zdravila so v našem okolju tudi dostopna precej hitro, potem ko pridejo na trg. Za to smo resnično hvaležni, saj lahko tako najbolje poskrbimo za naše bolnike. V zadnjih letih smo priča še posebej velikemu številu novih terapevtskih možnosti, ki so pogled na zdravljenje precej spremenile. Tako zdravimo vedno več bolnikov, zdravimo tudi progresivne oblike MS, ki jih do nedavnega nismo zdravili zaradi pomanjkanja učinkovitih terapij ter težimo k temu, da z zdravljenjem začnemo čim prej ter vedno bolj uporabljamo visoko učinkovite terapije."
Aktivno življenje bolnikov
Tudi če bolnik nima zagonov, ima lahko precej neprijetnih in motečih simptomov, ki lahko bolnike zelo omejujejo v vsakdanjem življenju. Praviloma najdejo način, da se s temi simptomi spopadejo, včasih najdejo kakšno učinkovito, tudi alternativno metodo, ki pri njih deluje. Sodelujoči v obravnavani skupini omenjajo pomen gibanja, dodajanja vitamina D in nekateri tudi posebne diete. Vsi pa prisegajo na aktivno življenje, druženje, čim manj stresa, kolikor se le da.
Prav tako se vprašani bolniki veliko ukvarjajo z vplivom zdravljenja na imunski sistem, to vprašanje je postalo še bolj pomembno v času epidemije koronavirusa. Iskali so odgovore glede cepljenja in se posvetovali s svojim nevrologom. Skupina vprašanih s Štajerskega je povedala, da so se, po nasvetu nevrologa, cepili s cepivom na osnovi mRNA. Bolniki si želijo več informacij o bolezni, poteku zdravljenja in vsem, kar to stanje za njih prinaša, je skupno vsem vprašanim v raziskavi Bonnier Healthcare Slovenija, čeprav se zavedajo, da jim natančne prognoze nihče ne more dati.
