Mile Ćulibrk Svet24.si

Umrl izbrisani kralj pleskavic, velik prijatelj ...

Taylor Swift Svet24.si

Nov album Taylor Swift – 31 pesmi, vsaka s ...

1711036296-dsc9299-01-1711036248215 Necenzurirano

Afera Dars: poslanca NSi na policiji preverjala, ...

cernivceva 6a PL Reporter.si

Milijon in pol evrov vredne hiše gradbenega ...

620-24-reli1 Ekipa24.si

Grozljivka na reliju! Vsaj sedem mrtvih, 21 ...

Ansambel Igor in zlati zvoki Revija Stop

»Vse dni, vse noči« igrajo že lepih 32 let

pogacar Ekipa24.si

Kocine pokonci... Poglejte, komu je Pogačar ...

nu
nu
1 20.03.2023 06:00:54

Skupaj za malega Urbana: Sodelujte v dobrodelni dražbi in licitirajte za drese zvezdnikov slovenske lige!

Danes ob 6. uri je stekla dobrodelna dražba, njen izkupiček pa bo namenjen malemu Urbanu, ki ima redko bolezen.

V preteklosti smo že dokazali, da znamo skupaj stopiti, ko gre za pomoč otrokom in to naredili z veliko zgodbo o Krisu. Sedaj pa našo pomoč potrebuje 4-letni Urban, ki so mu diagnosticirali sindrom CTNNB1. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, za katero so značilne motnje v duševnem razvoju, motorična zakasnitev, huda govorna okvara, motnje vida in vedenjske težave.

Urbanova mama Špela se je po diagnozi odločila, da bo stopila v akcijo in našla terapijo za svojega sina.

Gre za terapijo nadomestnega gena, enako kot je bila pri dečku Krisu. V Avstraliji bodo namreč izdelali gen, ki ga bodo nato dali v Urbanovo telo, ta dodatni gen pa bo proizvajal protein, ki Urbanu manjka. Omenjena mutacija sicer nastane naključno, še preden nastane plod. Zgodi se namreč pri prepisu iz maminega in očetovega gena, in ni povezana s cepljenji oziroma raznimi vplivi iz okolja.


Dobrodelna dražba
Ker družina šele 4-letnega Urbana potrebuje še 300.000 evrov, smo se v sodelovanju z Aktualom odločili za pomoč tudi mi. Slavko Vinčić, legendarni slovenski nogometni sodnik, in njegova dva pomočnika, Tomaž Klančnik in Andraž Kovačič, so podarili 3 različne drese iz tekem, v katerih so sodili na svetovnem nogometnem prvenstvu v Katarju 2022, in da bo mera polna, so dodali še nogometno žogo z njihovimi podpisi.

V ponedeljek, 20. marca ob 6. uri se je na Aktualu tako začela velika dobrodelna dražba, dražili boste »ekskluzivni paket Katar 2022«, tri sodniške drese in žogo s podpisi treh slovenskih sodnikov. Dražba se bo zaključila v petek, 24. marca ob 8. uri.

Na dražbi tudi dresi zvezdnikov slovenske lige
Ob tem boste lahko sodelovali tudi na dražbi za drese zvezdnikov slovenske lige. Tej izjemni akciji so se pridružili tudi klubi in nogometaši klubov iz slovenske lige, med drugim pa boste lahko licitirali za nogometni dres Josipa Iličića, Svita Sešlarja, Charlesa Ikwuemesija, Franka Kovačevića, Mirlinda Dakuja, Uroša Koruna, Jana Koprivca in Andreja Kotnika. Dodatne informacije sledijo ...

Značke: urban, pomoč, 1919-urban5

Članki iz rubrike