jernej tozon Dobra karma

Napoved: do poletja 2023 se bo Čuku Jerneju ...

PinkBlackGreen_FINAL Svet24.si

RAZKRITO: S tem telefonom boste dobili največ za ...

planet1 - foto jaka koren Svet24.si

Najprej se je videlo iz vesolja, kar zdaj ...

čelik7 Svet24.si

Pavle Čelik: »Državljani se zavedajo svojih ...

kuzma, korona-virus, meja, mejni-prehod Necenzurirano

Ko te izsiljuje Dunaj, se ti stoži po Bruslju

jelena karleuša Odkrito.si

Ljubil naj bi jo znan turški igralec!

Šerbi Njena.si

Naprodaj hiša pokojne Šerbi

nu
nu
2 06.11.2019 10:39:53

Mali veliki junak Kris ODHAJA: Napočil je trenutek, to so najnovejše informacije!

Osebni arhiv
Mali Kris, ki je v zadnjih tednih združil Slovenijo, bo danes odpotoval v ZDA.

20-mesečni Kris iz Kopra ima najhujšo obliko spinalne mišične atrofije. Gre za gensko in pogosto terminalno bolezen, zaradi katere deček nujno potrebuje zdravilo zolgensma. Za zdravljenje v Združenih državah Amerike je družina potrebovala 2,3 milijona evrov. Društvo Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki pa je otroku priskočilo na pomoč. Manj in bolj znani Slovenci so združili moči in oktobra v nekaj dneh zbrali in presegli zahtevano vsoto za zdravljenje z najdražjim enkratnim zdravilom kadarkoli do zdaj(nabralo se je 3,98 milijona evrov).

Ker društvo še ni imelo statusa dobrodelne oziroma humanitarne organizacije, pa je prišlo do zagate. Palčico Pomagalčico so uslišali pri Društvu prijateljev mladine Slovenije: društvi sta namreč podpisali pogodbo o prenakazilu sredstev. Za zdravilo, ki bi hudo mišično-žilno bolezen lahko ustavilo in v Evropi ni registrirano, so iz medicinske klinike UCLA prvi račun že izstavili, ta pa znaša 2,014.000 evrov.



Deček, starša in zdravnik bodo v Los Angelesu preživeli od dva do štiri mesece, tja pa bodo z Brnika odpotovali z zasebnim letalom srbskega poslovneža Miodraga Kostića - lastnika Gorenjske banke, hotela Kempinski in večinskega lastnika Letališča Portorož.

"S seboj imamo vse, kar potrebujemo. Smo pozitivni. Tako kot smo začeli, tako bomo končali. Naprej gremo brez prevelikih strahov," je pred 14-urnim letom povedala dečkova mama Ana Jerak. Krisa na poti spremljata oba starša, prisoten pa je tudi zdravnik, ki ga bo na tej dolgi poti spremljal ves čas. Po nekaterih informacijah naj bi Kris zdravilo dobil v petek.

Značke: kris, zda

Članki iz rubrike