Upravna enota Ljubljana Svet24.si

Kako kaže s stavko na upravnih enotah?

hrvaška obala Svet24.si

Poleti glavnina Slovencev spet na Hrvaško, a za ...

zdravniki, stavka Necenzurirano

Smo talci zdravniških baronov, ki vodijo Fidesovo...

skvarc rupnik fb Reporter.si

Šef krščanskega foruma SDS in spolni predator: ...

mura maribor 6 Ekipa24.si

Znana kazen za črno-bele! Mura kriva kot ...

Milan Štrljić4 Njena.si

Botri: 'Stipan' v mladosti pravi zvezdniški ...

doncic Ekipa24.si

Fantastični Dončić se je spet spogledoval z ...

Barbara Kavčič
Barbara Kavčič
12 26.11.2023 12:34:35

Srce parajoča izpoved hokejista Aleša Kranjca, ki se bori z zahrbtno boleznijo ALS (video)

Dejstva so naravnost grozljiva, strašna, srhljiva, žalostna, šokantna, srce parajoča in tragična. Kajti zgodba se bo končala z neizbežno smrtjo, in če se bo večina nas tej (upamo) še dolgo časa izogibala, Aleš Kranjc ve, da v njegovem primeru ne bo tako. ALS je neozdravljiva in neusmiljena bolezen živčevja, a v boju proti njej bo upanje po čim daljšem in čim kvalitetnejšem življenju ostalo do Aleševega zadnjega samostojnega diha.

V zadnjih aktivnih sezonah ali natančneje pred tremi leti in pol je nekdanji dolgoletni ris in dvakratni olimpijec čutil, da se njegovo telo ne odziva, kot bi se moralo, kot je bil vajen. Sprva je menil, da gre za utrujenost, da potrebuje nekaj mesecev počitka, navsezadnje je hokej igral okoli 35 let. A stanje se ni izboljšalo, zato je Aleš pomoč iskal pri zdravnikih. Ti so s pregledi izločali bolezen za boleznijo, po dveh letih pa mu z grozo v očeh sporočili eno najhujših diagnoz, ALS.

Dvainštiridesetletni Jeseničan je danes že na vozičku. ALS je za zdaj prizadela spodnji del telesa, kaj vse ga čaka in koliko časa je očetu 10-letnega Julijana in osemletne Zoe ostalo do zadnjega diha, ne ve nihče. A jasno je, da obstaja zdravljenje, ki bolezni ne bi odpravilo, bi pa ublažilo simptome, ki bi Kranjčevo življenje podaljšalo, ga naredilo kvalitetnejšega. Edina klinika, ki se sploh ukvarja z bolniki z ALS, je v ZDA. Zdravljenje, ki po skoraj sto letih, odkar so ALS prvič diagnosticirali, še vedno ostaja zgolj eksperimentalno, pa stane skoraj milijon evrov.

Upali smo, da se bo denar zbiral hitreje

V zadnje pol leta, odkar je Andreja Kranjc javnosti predstavila Aleševo pretresljivo zgodbo, pa se je nabralo nekaj več kot 160 tisoč evrov, veliko premalo, da bi Kranjčevi, ki so se ustalili v Nemčiji, na koncu tunela videli vsaj kanček svetlobe. »Pred poletjem se je zbrala do zdaj večina zbranega denarja, nato se je na Aleša bolj ko ne pozabilo. Sledile so še poplave. Upali smo, da se bo denar zbiral hitreje. Veliko truda in volje je vloženega v to. Saj se zbira, a glede na naš cilj, gre prepočasi,« je bobu bob dejala Andreja.

Če bi do tega prišlo vsaj kasneje

Še zdaj, tudi po tem, ko smo se z njo in Alešem ta teden pogovarjali, ne moremo verjeti, kaj je doletelo enega naših najbolj prepoznavnih hokejistov vseh časov, ki je pogosto razveseljeval množice, ki jih je na noge dvigal s svojimi bombami z modre črte. Zdaj je njegovo življenje povsem drugačno. »Težko se je poistovetiti z nami, če se v tej situaciji ne znajdeš. Težko je to opisati z besedami. Če bi do tega prišlo vsaj kasneje, da bi bila otroka vsaj še malo starejša … V njiju sploh najdem moč, ker imata v bistvu oziroma bosta imela nekdaj samo mene. Zato se sploh ne vprašaš, ali lahko, temveč moraš,« je pekel, ki ga živi, opisala Andreja.

Zdravstva v bistvu sploh ne briga

Zelo je razočarana nad zdravstvom nasploh, ki Alešu sploh ne pomaga, prepuščen je sam sebi. Andreja pravi, da so zdravniki prepričani, da bolnikom z ALS ni pomoči. Obstaja nekaj poskusnih zdravljenj, a vse to je v povojih, zelo majhen odstotek ljudi po diagnozi živi dlje kot nekaj let. »Občutek je, da se niti ne trudijo. Zdravstvo se iz take situacije umakne in to je to. V bistvu jih sploh ne briga. Nad tem sem seveda razočarana. Tako šele spoznaš, kako majhen si in nepomemben. V zdravstvu je važno le, ali bo človek še delal ali pa pač ne bo mogel,« je nepredstavljivo spoznanje opisala Aleševa soproga.

Pojdi domov in čakaj, da se stanje poslabša

»Zdravstvo ne dela nič. Ko so postavili diagnozo, so nam povedali, da nam pomagati ne morejo. Pri vsaki bolezni se lahko kaj poskusi, v našem primeru ni ničesar. Pojdi domov in čakaj, da se stanje poslabša. Aleš nima terapij, nobenih zdravil, hodi na fizioterapijo, telovadbo, da se ohranja mišična moč,« a tisto v nogah je že izgubil. Športnik, ki je bil na vrhu svojih moči, ki je 13-krat igral na svetovnih prvenstvih, na dvojih olimpijskih igrah ne more več hoditi, zato je na vozičku. »Včasih se lahko še postavi na noge, a to le za nekaj trenutkov. Ne more pospravljati, ne more v trgovino ali otroka kam peljati,« je stanje moža opisala naša sogovornica: »Njegovo stanje sicer variira. Načeloma pa vse prenaša bolje, kot bi si človek mislil.«


Malo mi zmanjkuje idej

Najhujši sovražnik družine Kranjc je čas. Pa nevednost. Kdaj se bo Alešu življenje izteklo, kdaj bo prepozno za zdravljenje. »Ničesar se ne da predvideti. Potek bolezni je pri vsakem pacientu drugačen. Jasno je le to, da je, ko se pojavijo dihalne težave, prepozno za karkoli, takrat se pacienta, ki ne more več sam dihati, priklopi na aparat,« je opisala zadnji stadij bolezni, ki nikoli ni drugačen – bolnik se naposled zaduši. »Prej se začne zdravljenje, več je možnosti, da se bolezen upočasni,« pa je izpostavila ženska, ki je nedvomno velika bojevnica in gonilna sila vseh dobrodelnih akcij za svojega moža. »Tour for Aleš«, Turneja za Aleša je bila Andrejina ideja. »Vse to ljudje zelo pozitivno sprejmejo, a hkrati je s tem res ogromno dela. Zdaj je tu tekma SŽ Olimpije, potem pa ne vem, ali se bom še česa spomnila. Malo mi zmanjkuje idej. Sploh ne vem, kaj bi lahko še naredili,« priznava Andreja Kranjc.

Aleš: Še zdaleč nisem razočaran, kvečjemu obratno

Danes bodo obiskovalci tekme SŽ Olimpije v Tivoliju lahko kupili poseben spominski plošček, ves izkupiček bo šel v Alešev fond. Do 4. decembra lahko vsakdo na Facebook profilu EkipeSN draži Kranjčev reprezentančni dres.
Pred to akcijo smo na kratko govorili tudi z Alešem, ki ga na tekmo ne bo, pot iz Nemčije je preprosto zanj prenaporna. Kot pogosto, ko smo v zadnjem desetletju z njim govorili ob različnih dogodkih, se je tudi zdaj izkazal za redkobesednega, a vseeno je bil naš pogovor zelo drugačen, kot smo bili vajeni.

»Kaj pa vem. Počutim se tako tako,« so bile njegove prve besede. Naj pojasnimo, da bolezen že v neki meri vpliva na njegov govor, na njegov glas, ki je bolj šibek. A ne glede na to, v stiku s soigralci, prijatelji ostaja tudi zdaj, a ve, da je tudi zanje težko, ko vidijo dejansko stanje. »Smo v stiku. Tudi za druge je težko, to mi je jasno. Marsikdo ne reče, kar misli, ali me ne vpraša tistega, kar bi me hotel,« je pojasnil Gringo.
»Kaj pa vem. Tako bom rekel, manj o tem razmišljam, manj se sprašujem, bolje je. Toda o tem ni možno ne razmišljati,« je odgovoril na vprašanje, ali se je že sprijaznil s tem, kar se mu dogaja, oziroma kako se je sprijaznil.

Ti, ki pomagajo, ki dajo, hvala

Andreja ni skrivala, da je malce razočarana nad zneskom, ki se je zbral doslej. Pri Alešu je ravno obratno. »Ne, ne, ne. Še zdaleč nisem razočaran, kvečjemu obratno. Vem, eno so želje in cilji, drugo pa je realnost, kaj bi lahko bilo, kaj ljudje sploh lahko prispevajo. Ti, ki pomagajo, ki dajo, hvala. Sploh nisem razočaran, ali da bi nasploh kaj slabega mislil. Upam, da je tako prav, nikomur ne moreš v taki situaciji zameriti,« je naš kratek pogovor končal naš nekdanji hokejist.

KAKO POMAGATI ALEŠU

– prek platforme Gofundme: www.gofundme.com/f/help-heal-als 

– z nakazilom na njegov račun:

Ales Kranjc, Obere Au Sa, 85080 Gaimersheim

TRR: DE35 3707 0024 0150 7011 00

BIC: DEUTDEDBKOE

– prek plačilnega sistema Paypal: kranjc28@gmail.com

DRAŽBA ZA DRES ALEŠA KRANJCA POTEKA NA FACEBOOK PROFILU EKIPESN

Članki iz rubrike